Barrierefreiheit Leichte Sprache
ASBH Hamburg Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus Bereich Hamburg e. V.

Beratung Gemein­schaft Selbstver­tretung

Ein Verein von und für Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus — und ihre An- und Zugehörigen. Seit 1984 in Hamburg, über die gesamte Lebensspanne.

1984

als gemeinnütziger Verein gegründet — die Wurzeln reichen in die 70er Jahre

500+

Mitglieder — die Beratung steht aber allen offen, ohne Mitgliedschaft

3

hauptamtliche Fachkräfte in Beratung, Zukunftsplanung und Teilhabeberatung

kostenlos

und vertraulich: persönlich, telefonisch, digital — oder bei Ihnen zu Hause

Was wir tun

Drei Säulen, eine Aufgabe: an Ihrer Seite.

Wir stehen Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus sowie ihren An- und Zugehörigen über die gesamte Lebensspanne zur Seite.

Beratung

Psychosoziale Begleitung und Information zu den komplexen Krankheitsbildern — in unserer barrierefreien Beratungsstelle in Alsterdorf, kostenlos und vertraulich.

Mehr zur Beratung

Gemeinschaft

Selbsthilfegruppen nach Lebensphasen, Bildungsangebote und barrierefreie Wochenend- und Ferienfreizeiten für Kinder, Jugendliche und Erwachsene.

Mehr zur Gemeinschaft

Selbstvertretung

Wir machen Bedarfe sichtbar und setzen uns in Hamburger Gremien für eine inklusive, barrierefreie Gesellschaft ein — verpflichtet der UN-Behindertenrechtskonvention.

Mehr zur Selbstvertretung

Beratung

Wir begleiten Sie!

In unserer barrierefrei zugänglichen Beratungsstelle in Hamburg-Alsterdorf erhalten Sie Hilfe, die auf Ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist. Unsere Sozialpädagogin steht Ihnen mit Erfahrung und Einfühlungsvermögen zur Seite. Das Angebot steht auch Institutionen und Personen offen, die Fachberatung benötigen.

Die Beratung ist kostenlos und vertraulich. Sie kann persönlich, telefonisch oder digital stattfinden. Wir kommen auf Wunsch sogar zu Ihnen nach Hause. Eine Mitgliedschaft im Verein ist nicht erforderlich — wir bieten allen Menschen eine offene Tür.

Sie erwarten ein Baby und möchten sich informieren?

Auf Wunsch begleiten wir werdende Eltern schon vor der Geburt. Falls Sie Unterstützung in einem Schwangerschaftskonflikt benötigen, bieten wir Ihnen eine einfühlsame, vertrauliche und ergebnisoffene Beratung. Wie Sie sich auch entscheiden: Wir möchten, dass Sie Ihre Optionen selbstbestimmt und mit allen nötigen Informationen abwägen können.

EUTB — Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung

Die EUTB der ASBH Hamburg berät unabhängig zu Fragen der Teilhabe. Kontakt: Domenique Geiseler, Telefon 040 52 38 60 60, eutb-asbh@asbh-hamburg.de.

Gemeinschaft

Gemeinschaft macht stark.

Unsere Selbsthilfegruppen bieten einen geschützten Raum, um Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen. Die Gruppen sind nach Jahrgängen aufgeteilt, denn in verschiedenen Lebensphasen gibt es unterschiedliche Fragen. Für junge Familien organisieren wir die Treffen gemeinsam mit den Kindern.

Auch An- und Zugehörige finden bei uns Austausch und Hilfe, um die eigene Selbstbestimmung zu wahren und ihre Familienmitglieder bestmöglich zu begleiten.

Bildungsangebote ergänzen die Selbsthilfe: Schulungen, Informationsveranstaltungen und mehrtägige Seminare mit neuem Wissen und frischem Rückenwind für den Alltag.

Mit uns kann man verreisen!

Wir erbringen Leistungen der Kurzzeitpflege in Form von rollstuhlgerechten, barrierefreien Wochenend- und Ferienfreizeiten für Kinder, Jugendliche und Erwachsene — abrechenbar über die Pflegekassen. Wir unterstützen Sie bei der Beantragung, auch der Leistungspauschale »Gastweise Unterbringung«.

Selbstvertretung

Behinderung entsteht wesentlich durch gesellschaftliche Hindernisse.

Die ASBH Hamburg ist der UN-Behindertenrechtskonvention verpflichtet und setzt sich für die volle, gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen ein.

Unsere Aufgabe als Verein ist es, Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus zu befähigen, ihre spezifischen Bedarfe gesellschaftlich sichtbar zu machen und für ihre Rechte einzutreten. Insbesondere eine selbstbestimmte Mobilität, ein barrierefreies Gesundheitswesen und eine teilhabeorientierte Hilfsmittelversorgung sind unerlässlich für Partizipation und Inklusion.

Wir vertreten auch die Interessen der An- und Zugehörigen. Besonders in Familien mit einem behinderten Kind sind es oft die Mütter, die einen großen Teil der Care-Arbeit übernehmen — oft mit gravierenden Auswirkungen auf Gesundheit und Berufsbiografie.

In gesellschaftlichen und politischen Gremien in Hamburg setzen wir uns dafür ein, dass die passenden Rahmenbedingungen für eine inklusive und barrierefreie Gesellschaft geschaffen werden.

Wissen

Spina bifida und Hydrocephalus — kurz erklärt

Was ist Spina bifida?

Eine Spina bifida, im Sprachgebrauch oft noch »offener Rücken« genannt, entsteht in den ersten Wochen der Schwangerschaft. Die genaue Ursache ist unbekannt. Bei der Fehlbildung schließt sich die Wirbelsäule nicht vollständig um das Rückenmark. Dadurch können die Kinder von Geburt an eine Teilquerschnittslähmung haben.

Spina bifida tritt in unterschiedlichen Formen auf, die sich vom Schweregrad und den Auswirkungen stark unterscheiden. Je niedriger die Fehlbildung in der Wirbelsäule liegt, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, laufen zu können. Die meisten Menschen mit Spina bifida benötigen Hilfsmittel wie Orthesen und Gehstützen oder leben mit dem Rollstuhl. Auch Blase und Darm können in ihrer Funktion beeinträchtigt sein.

Was ist ein Hydrocephalus?

Ein Hydrocephalus kann vor der Geburt und in jedem Lebensalter auftreten. Durch eine Störung des Hirnwasserkreislaufes entsteht ein Überdruck im Kopf. Diese Störung ist nicht mit kognitiver Beeinträchtigung gleichzusetzen.

Durch das operative Einsetzen eines Ventilsystems ist der Hydrocephalus gut zu behandeln. Erhalten Sie diese Diagnose für Ihr ungeborenes Kind, empfehlen wir dringend, sich von erfahrenen Spezialist:innen beraten zu lassen.

Altershirndruck (Normaldruck-Hydrocephalus)

Eine besondere Form des Hydrocephalus ist der Altershirndruck, der sich z. B. durch eine Gangstörung, Inkontinenz und Demenz bemerkbar macht. Der Altershirndruck ist heute sehr gut behandelbar, wird aber oft erst spät oder gar nicht erkannt — oder mit Alzheimer, Parkinson oder Durchblutungsstörungen verwechselt.

Häufige Fragen zur Beratung

Was kostet die Beratung?

Die Beratung ist kostenlos und vertraulich. Sie kann persönlich, telefonisch oder digital stattfinden — auf Wunsch kommen wir auch zu Ihnen nach Hause.

Muss ich Mitglied im Verein sein?

Nein. Eine Mitgliedschaft ist nicht erforderlich, um von unserem Beratungsangebot zu profitieren — wir bieten allen Menschen eine offene Tür. Das Angebot steht auch Institutionen und Personen offen, die Fachberatung benötigen.

Bietet die ASBH Hamburg Freizeiten an?

Ja. Wir organisieren rollstuhlgerechte, barrierefreie Wochenend- und Ferienfreizeiten für Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Sie können als Kurzzeitpflege über die Pflegekassen abgerechnet werden — wir unterstützen Sie bei der Beantragung.

Aktuelles

Termine und Neuigkeiten

  • [Datum] [Termin oder Meldung einsetzen — z. B. nächstes Gruppentreffen]
  • [Datum] [Termin oder Meldung einsetzen — z. B. Anmeldestart Ferienfreizeit]
  • [Datum] [Termin oder Meldung einsetzen]

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Kontakt

Sprechen Sie uns an. Wir unterstützen Sie gerne!

Beratungsstelle Alsterdorf

Gesa Borek

Sozialpädagogin — Geschäftsführung und Beratung

Öffnungszeiten
Montag–Donnerstag 9–15 Uhr, Freitag 9–14 Uhr

Adresse

ASBH Bereich Hamburg e. V.
Paul-Stritter-Weg 7
22297 Hamburg

Anfahrt

[Anfahrt/ÖPNV und Hinweis zur Barrierefreiheit des Zugangs einsetzen]