Beratung
Psychosoziale Begleitung und Information zu den komplexen Krankheitsbildern — in unserer barrierefreien Beratungsstelle in Alsterdorf, kostenlos und vertraulich.
Ein Verein von und für Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus — und ihre An- und Zugehörigen. Seit 1984 in Hamburg, über die gesamte Lebensspanne.
als gemeinnütziger Verein gegründet — die Wurzeln reichen in die 70er Jahre
Mitglieder — die Beratung steht aber allen offen, ohne Mitgliedschaft
hauptamtliche Fachkräfte in Beratung, Zukunftsplanung und Teilhabeberatung
und vertraulich: persönlich, telefonisch, digital — oder bei Ihnen zu Hause
Wir stehen Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus sowie ihren An- und Zugehörigen über die gesamte Lebensspanne zur Seite.
Psychosoziale Begleitung und Information zu den komplexen Krankheitsbildern — in unserer barrierefreien Beratungsstelle in Alsterdorf, kostenlos und vertraulich.
Selbsthilfegruppen nach Lebensphasen, Bildungsangebote und barrierefreie Wochenend- und Ferienfreizeiten für Kinder, Jugendliche und Erwachsene.
Wir machen Bedarfe sichtbar und setzen uns in Hamburger Gremien für eine inklusive, barrierefreie Gesellschaft ein — verpflichtet der UN-Behindertenrechtskonvention.
In unserer barrierefrei zugänglichen Beratungsstelle in Hamburg-Alsterdorf erhalten Sie Hilfe, die auf Ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist. Unsere Sozialpädagogin steht Ihnen mit Erfahrung und Einfühlungsvermögen zur Seite. Das Angebot steht auch Institutionen und Personen offen, die Fachberatung benötigen.
Die Beratung ist kostenlos und vertraulich. Sie kann persönlich, telefonisch oder digital stattfinden. Wir kommen auf Wunsch sogar zu Ihnen nach Hause. Eine Mitgliedschaft im Verein ist nicht erforderlich — wir bieten allen Menschen eine offene Tür.
Auf Wunsch begleiten wir werdende Eltern schon vor der Geburt. Falls Sie Unterstützung in einem Schwangerschaftskonflikt benötigen, bieten wir Ihnen eine einfühlsame, vertrauliche und ergebnisoffene Beratung. Wie Sie sich auch entscheiden: Wir möchten, dass Sie Ihre Optionen selbstbestimmt und mit allen nötigen Informationen abwägen können.
Die EUTB der ASBH Hamburg berät unabhängig zu Fragen der Teilhabe. Kontakt: Domenique Geiseler, Telefon 040 52 38 60 60, eutb-asbh@asbh-hamburg.de.
Unsere Selbsthilfegruppen bieten einen geschützten Raum, um Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen. Die Gruppen sind nach Jahrgängen aufgeteilt, denn in verschiedenen Lebensphasen gibt es unterschiedliche Fragen. Für junge Familien organisieren wir die Treffen gemeinsam mit den Kindern.
Auch An- und Zugehörige finden bei uns Austausch und Hilfe, um die eigene Selbstbestimmung zu wahren und ihre Familienmitglieder bestmöglich zu begleiten.
Bildungsangebote ergänzen die Selbsthilfe: Schulungen, Informationsveranstaltungen und mehrtägige Seminare mit neuem Wissen und frischem Rückenwind für den Alltag.
Wir erbringen Leistungen der Kurzzeitpflege in Form von rollstuhlgerechten, barrierefreien Wochenend- und Ferienfreizeiten für Kinder, Jugendliche und Erwachsene — abrechenbar über die Pflegekassen. Wir unterstützen Sie bei der Beantragung, auch der Leistungspauschale »Gastweise Unterbringung«.
Die ASBH Hamburg ist der UN-Behindertenrechtskonvention verpflichtet und setzt sich für die volle, gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen ein.
Unsere Aufgabe als Verein ist es, Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus zu befähigen, ihre spezifischen Bedarfe gesellschaftlich sichtbar zu machen und für ihre Rechte einzutreten. Insbesondere eine selbstbestimmte Mobilität, ein barrierefreies Gesundheitswesen und eine teilhabeorientierte Hilfsmittelversorgung sind unerlässlich für Partizipation und Inklusion.
Wir vertreten auch die Interessen der An- und Zugehörigen. Besonders in Familien mit einem behinderten Kind sind es oft die Mütter, die einen großen Teil der Care-Arbeit übernehmen — oft mit gravierenden Auswirkungen auf Gesundheit und Berufsbiografie.
In gesellschaftlichen und politischen Gremien in Hamburg setzen wir uns dafür ein, dass die passenden Rahmenbedingungen für eine inklusive und barrierefreie Gesellschaft geschaffen werden.
Eine Spina bifida, im Sprachgebrauch oft noch »offener Rücken« genannt, entsteht in den ersten Wochen der Schwangerschaft. Die genaue Ursache ist unbekannt. Bei der Fehlbildung schließt sich die Wirbelsäule nicht vollständig um das Rückenmark. Dadurch können die Kinder von Geburt an eine Teilquerschnittslähmung haben.
Spina bifida tritt in unterschiedlichen Formen auf, die sich vom Schweregrad und den Auswirkungen stark unterscheiden. Je niedriger die Fehlbildung in der Wirbelsäule liegt, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, laufen zu können. Die meisten Menschen mit Spina bifida benötigen Hilfsmittel wie Orthesen und Gehstützen oder leben mit dem Rollstuhl. Auch Blase und Darm können in ihrer Funktion beeinträchtigt sein.
Ein Hydrocephalus kann vor der Geburt und in jedem Lebensalter auftreten. Durch eine Störung des Hirnwasserkreislaufes entsteht ein Überdruck im Kopf. Diese Störung ist nicht mit kognitiver Beeinträchtigung gleichzusetzen.
Durch das operative Einsetzen eines Ventilsystems ist der Hydrocephalus gut zu behandeln. Erhalten Sie diese Diagnose für Ihr ungeborenes Kind, empfehlen wir dringend, sich von erfahrenen Spezialist:innen beraten zu lassen.
Eine besondere Form des Hydrocephalus ist der Altershirndruck, der sich z. B. durch eine Gangstörung, Inkontinenz und Demenz bemerkbar macht. Der Altershirndruck ist heute sehr gut behandelbar, wird aber oft erst spät oder gar nicht erkannt — oder mit Alzheimer, Parkinson oder Durchblutungsstörungen verwechselt.
Beratung, Gruppen und Freizeiten sind nur zum Teil öffentlich finanziert. [Hintergrund einsetzen: Wegfall/Kürzung der Hamburger Zuschüsse — Formulierung von der ASBH] Jede Spende wirkt direkt in Hamburg.
[Beispiel einsetzen: was dieser Betrag konkret ermöglicht — z. B. ein Beratungsgespräch]
[Beispiel einsetzen — z. B. ein Gruppentreffen für junge Familien]
[Beispiel einsetzen — z. B. ein Freizeit-Wochenende für ein Kind]
Bleiben Sie auf dem Laufenden: [Link zur Newsletter-Anmeldung einsetzen] Newsletter der ASBH Hamburg
Sozialpädagogin — Geschäftsführung und Beratung
Leitung Geschäftsstelle — Persönliche Zukunftsplanung
Sozialpädagogin — Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
[Anfahrt/ÖPNV und Hinweis zur Barrierefreiheit des Zugangs einsetzen]